«Kämpfen täglich um ihr Leben»: Patienten schlagen Alarm
Auch sechs Jahre nach der Pandemie fühlen sich Menschen mit Long Covid in der Schweiz im Stich gelassen. Sie fordern sofortige Hilfe.
Das Wichtigste in Kürze
- Patienten mit Long Covid haben kaum Energie, um ihren Alltag zu meistern.
- Wollen sie Hilfe bekommen, riskieren sie gesundheitliche Rückschläge.
- Die Gruppe «Long Covid Youth» fordert den Anspruch auf unkomplizierte Hilfe.
Der Sommer ist für Philipp* besonders hart. «Dann habe ich noch mehr das Gefühl, dass das Leben an mir vorbeizieht», sagt er. Die Leute seien draussen, in der Badi, spielten Fussball und besuchten Open Airs.
«Ich verbringe dagegen 22 von 24 Stunden mehr oder weniger liegend zu Hause», sagt er.
Seit Januar 2024 leidet der 33-Jährige an ME/CFS infolge von Long Covid. Im Dezember 2023 hatte er sich mit dem Coronavirus infiziert. Er fühlt sich wohler, öffentlich über seinen Zustand zu erzählen, wenn er anonym bleibt.
Ruhetage für Alltägliches
Um alltägliche Dinge zu erledigen, muss Philipp seine Energie vorsichtig einteilen. «Nur wenn ich vorher und nachher Ruhetage einplane, riskiere ich nach dem Einkaufen, Kochen oder Putzen keinen Crash.»
Kopf-, Glieder- und Muskelschmerzen, Grippegefühl, Schwindel und starke Erschöpfung sind nur ein paar von vielen Symptomen. Die sogenannten «Crashs» können Tage, Wochen oder Monate anhalten und den Zustand zusätzlich verschlechtern. Selbst entspannende Aktivitäten werden zur Gefahr.
«Ich kann auch keinen Fussballmatch am Stück schauen oder gamen», sagt Philipp. Einzig Lesen und Hörbücher hören seien einigermassen möglich.
«Musste noch nie so viel Administratives erledigen»
Trotz der geringen Belastungstoleranz stand der Long-Covid-Patient vor einem Berg Arbeit.
«Ich musste in meinem Leben noch nie zuvor so viel Administratives erledigen», sagt er. Seiner Arbeit als Architekt kann er nicht mehr nachgehen. Unzählige Anträge habe er stellen müssen, um Krankentaggelder und Unterstützung im Haushalt zu bekommen. «Dies, obwohl jede noch so kleine Anstrengung Menschen mit Long Covid gesundheitlich um Wochen zurückwerfen kann.»
Auch viele andere Betroffene mussten sich mit dem energieraubenden Papierkram befassen. Rund 2900 Personen mit Long-Covid haben sich bis Ende 2023 bei der IV angemeldet. Dies zeigt eine Studie im Auftrag des Bundesamts für Sozialversicherungen.
Kundgebung mit Schuhen
Der Verein Long Covid Schweiz schätzt, dass hierzulande rund 300’000 Personen an Long Covid leiden. Offizielle Zahlen wurden bisher nicht erhoben. Die Symptome überschneiden sich stark mit ME/CFS, der Myalgischen Enzephalomyelitis.
Charakteristisch für ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise, abgekürzt PEM. Dabei kommt es nach leichter Anstrengung zu einer langanhaltenden Symptomverschlechterung.
Im Falle von Long Covid handelt es sich aber um eine Folgeerkrankung der Coronavirus-Infektion. Auch sechs Jahre nach der Corona-Pandemie fühlen sich Long-Covid-Betroffene im Stich gelassen.
Anfang Mai lagen unzählige Schuhpaare auf dem Zürcher Europaplatz. Diese dienten als Symbol der Abwesenheit vieler Me/CFS- und Long-Covid-Patienten. Da sie hausgebunden oder bettlägerig sind, können sie nicht selbst auf die Strasse gehen, um sich Gehör zu verschaffen.
Der Verein ME/CFS Schweiz rief an der Kundgebung unter dem Hashtag «Millions Missing» zur Solidarität auf. Er forderte eine bessere Versorgung, mehr Aufklärung und Forschung.
Dafür setzt sich auch Philipp bei «Long Covid Youth» ein, einer Untergruppe von Long Covid Schweiz.
Aktuelle Situation sei desolat
Irina Wagner ist Mediensprecherin der Gruppe. «Wir beurteilen die aktuelle Situation als desolat», bestätigt sie. Zahlen, Register, Forschung, Kompetenzzentren und Versorgung für Schwerstbetroffene fehlten. «Viele Betroffene ohne Aussicht auf Besserung überlegen sich, sich bei Exit anzumelden.»
Wagner registriert viele Nachrichten von Menschen, die komplett bettlägerig und pflegebedürftig sind. «Aber praktisch keinerlei medizinische Versorgung haben.»
Anderen drohe eine Zwangseinweisung in eine Psychiatrie. «Sie fragen uns an, ob wir helfen können, um eine irreversible Verschlechterung zu verhindern.»
Die Liste der Forderungen ist lang. Neben ausgebauten Sprechstunden, Forschung auf dem neusten Stand, Zugang und Kostenübernahme von Offlabel-Therapien fordert die Gruppe auch unkomplizierte Hilfe.
«Long-Covid-Patienten sollen im Alltag unkompliziert Hilfe beanspruchen können», sagt Irina Wagner. Dies sowohl auf medizinischer als auch auf sozialversicherungstechnischer Ebene. Es brauche zudem ambulante und stationäre Angebote für Long-Covid-Patienten.
Nationale Strategie läuft
Der Bund unternimmt erste Schritte. Am 16. Juni fand im Bundesamt für Gesundheit (BAG) ein Auftaktanlass zur Nationalen Strategie ME/CFS und Post-Covid-19-Erkrankung statt. Unter anderem nahmen Vertretende von Patientenorganisationen, Leistungserbringende aus Medizin und Pflege, Krankenversicherer, Bildungsinstitutionen und die IV teil.
Der Anlass sei als Netzwerkveranstaltung mit zentralen Akteurinnen und Akteuren aus dem Bereich ME/CFS und Post‑Covid‑19 konzipiert, sagt ein BAG-Mediensprecher. Dieser diene dem Austausch zwischen den verschiedenen Bedarfsgruppen.
Dabei würden gegenseitige Erwartungen geklärt und es werde ein gemeinsames Verständnis für unterschiedliche Bedürfnisse geschaffen. Auch würden die Rahmenbedingungen der Nationalen Strategie – inklusive Chancen und Grenzen – erläutert.
Irina Wagner bezeichnet die Nationale Strategie als wichtigen Schritt. Sie ist aber auch skeptisch. Es werde noch dauern, bis die Strategie ausgearbeitet und umgesetzt sei, sagt sie.
Auch sei noch offen, ob dies wirklich zu einer genügend guten Versorgung führe. Sie warnt: «Die Betroffenen brauchen sofortige Hilfe. Schwerbetroffene kämpfen täglich um ihr Leben.»
*Name der Redaktion geändert.
