Balmer: Warum seltene Erkrankungen auch die Politik betreffen
Mehr als eine halbe Million Menschen in der Schweiz leben mit seltenen Erkrankungen. Bettina Balmer erklärt, warum auch die Politik gefordert ist.
Das Wichtigste in Kürze
- Bettina Balmer (60) ist FDP-Nationalrätin aus Zürich.
- Auf Nau.ch schreibt die Kinder-Chirurgin regelmässig Kolumnen.
- Heute schreibt Balmer über die Herausforderungen von Menschen mit seltenen Krankheiten.
Wenn eine Krankheit bei weniger als 5 von 10'000 Personen auftritt, gilt sie als seltene Erkrankung.
Um diesen Patienten und ihren Anliegen eine Stimme zu verleihen, gibt es das sogenannte «rare disease action forum» (RDAF). Das ist eine gemeinnützige Multi-Stakeholder-Organisation, die die Patientenversorgung und Rahmenbedingungen für Betroffene verbessern will. Und Involvierte miteinander vernetzt.
Mehr als die Hälfte beginnt im Kindesalter
Am 26. November findet mit dem «rare disease summit» ein Vernetzungsanlass des RDAF statt. Es freut mich sehr, dass ich an diesem Anlass mitwirken darf.
Dass ich als Kinderchirurgin ein Interesse an seltenen Erkrankungen habe, liegt auf der Hand. Denn: Von den weltweit rund 6000 bis 8000 verschiedenen seltenen Krankheiten beginnen mehr als die Hälfte im Kindesalter.
Es gibt einige gute Gründe
Dass ich mich als Politikerin für dieses Thema interessiere, ist möglicherweise weniger offensichtlich und soll hier dargelegt werden.
Es gibt einige gute Gründe, warum seltene Erkrankungen auf dem Radar von jedem Politiker oder zumindest jedem Gesundheitspolitiker sein müssen:
- Alleine in der Schweiz leiden mehr als eine halbe Million Menschen an einer seltenen Erkrankung. Auch wenn diese Erkrankungen einzeln betrachtet also selten sind, so sind sie in der Summe doch häufig.
- Ein grosser Teil der seltenen Krankheiten ist immer noch nicht heilbar. Es gibt folglich einen Forschungsbedarf, zumal die Patienten leiden und aufgrund der fehlenden Heilbarkeit auch hohe Gesundheitskosten entstehen.
- Gerade bei seltenen Erkrankungen sehen wir in der Schweiz bei Medikamenten immer wieder, wie veraltet der Prozess für die Preisfestsetzung und die Vergütung durch die Krankenkassen ist. Der Zugang zu Therapien hinkt seit Jahren hinterher und verschlechtert sich.
- Ein Beispiel für dieses Problem sind neuartige Gentherapien, wie zum Beispiel gegen die Sichelzellanämie (erbliche Erkrankung mit sichelförmiger Verformung der roten Blutkörperchen, die zu Blutarmut sowie Gefässverschlüssen führen kann). Swissmedic hat dieses Medikament bereits vor längerem zugelassen, die Vergütung ist bis heute ungelöst.
- Zusätzlich ist zu erwarten, dass es aufgrund der neuen Preissetzungsmechanismen von Medikamenten in den USA zu einer noch stärker verzögerten Einführung von innovativen Medikamenten in der Schweiz kommen wird. Es ist nicht rentabel, für eine weltweit betrachtet kleine Anzahl Schweizer Patienten ein kaufkraftbereinigt tiefes Preisniveau eines Medikamentes von Beginn weg zu akzeptieren. Was wirtschaftlich betrachtet absolut sinnvoll, teilweise sogar existenziell ist, führt am Ende aber dazu, dass Betroffene leiden.
- Das Bundesamt für Gesundheit führt auf seiner Homepage ein nationales Konzept auf, welches 2019 ausgelaufen ist, aber es sollen – ebenfalls gemäss Webseite – noch nicht abgeschlossene Massnahmen weiter begleitet werden. Die Politik tut also gut daran zu prüfen, ob die im Konzept aufgelisteten Punkte wirklich umgesetzt werden.
Es ist mir als Ärztin und als Politikerin also ein grosses Anliegen, dass die Bevölkerung die politische Dimension der seltenen Erkrankungen kennt. Und dass sie weiss, dass ich mit bestem Wissen und Gewissen mitarbeite, politische Stolpersteine zu beheben.
Neues Gesetz entsteht
Aktuell entsteht gerade ein neues Gesetz, welches die Rahmenbedingungen für die Gesundheitsversorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessern soll.
An seiner Sitzung vom 2. September 2026 hat der Bundesrat die Vernehmlassungsantworten zu diesem Gesetz besprochen.
Abschliessend möchte ich festhalten: Das Recht auf Gesundheit ist auch bei seltenen Erkrankungen ein Menschenrecht.
Zur Autorin
Dr. med. Bettina Balmer arbeitet auf einer interdisziplinären, universitären Notfallstation. Sie sitzt für die FDP Kanton Zürich im Nationalrat und ist Teil der nationalrätlichen Kommission für Wissenschaft, Bildung und Kultur.
