Wenn dein Kind eine seltene Krankheit hat

Manuelas jüngster Sohn, Matheo, kann von Geburt an Nahrung schlecht bei sich behalten und muss mit einer Sonde versorgt werden. (Hier klicken und den ersten Teil des Podcasts hören!)

Ein Gen-Test deckte auf, worunter Matheo leidet: Neurofibromatose, eine seltene genetische Krankheit. Was bedeutet das?

Zwar hat Matheo die gleiche Lebenserwartung wie gesunde Menschen. Aber es könnte sein, dass sich an den Nerven-Enden Knoten bilden – das grösste Problem ist dabei, dass sie auch an den Ohren und Augen wachsen können, was zur Gehörlosigkeit oder Blindheit führen könnte.

Wie geht Manuela mit dieser Angst um und was rät sie Eltern, die ebenfalls ein Kind haben, das an dieser seltenen Krankheit leidet? Hören Sie jetzt den zweiten Teil der Lebensgeschichte von Manuela:

PS: Matheo geht übrigens seit zwei Wochen in den Kindergarten und hat gerade gelernt zu schwimmen.

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Ich bin Chrigi Urech, verheiratet und verliebt in meine drei Jungs, einer davon gross, die beiden anderen klein. Ich liebe guten Kaffee zum Aufstehen, Regenprasseln zum Einschlafen und anregende Gespräche jederzeit.

Zwölf Jahre war ich Radiomoderatorin, bin oft früh raus, hab viel ins Mikrofon geredet und wohl Tausende Male auf den Start-Knopf der Kaffeemaschine gedrückt. Das Kaffeetrinken und die Gespräche sind geblieben. Und zwar mit jenen Menschen, die mir schon immer die liebsten waren: Nicht die Promis, sondern die «Gewöhnlichen», die nicht wissen, dass sie aussergewöhnlich sind.

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