KMSK Uster: Damit seltene Krankheiten nicht vergessen gehen

Niemann-Pick-C, Neurofibromatose oder, wenn dafür überhaupt keine Bezeichnung existiert, ein Defekt auf einem bestimmten Gen – Es sind Krankheiten, die zwar selten sind, das Leben der betroffenen Familien aber weitreichend verändern.

Weltweit sind 350 Millionen Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen, allein in der Schweiz sind es rund 350'000 Kinder und Jugendliche.

Diesen Kindern und Jugendlichen und ihren Schicksalen widmet sich der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK), der 2014 gegründet wurde. Auf die Idee für das Projekt kam Manuela Stier, Initiantin und Geschäftsführerin, im Jahr 2012. «Ich habe mir damals gesagt, dass ich im Leben noch etwas Nachhaltiges auf die Beine stellen will, das jemand anderem in der Gesellschaft hilft, der bis anhin vielleicht noch nicht so viel Beachtung bekommen hat.»

Inspiriert wurde sie von Mael, einem heute 12-jährigen Jungen, der von der unheilbar tödlichen Krankheit Niemann-Pick-C betroffen ist und im Laufe seines Lebens alle bereits erlernten Fähigkeiten wieder verlieren wird. «Durch ihn und seine Familie habe ich erfahren, mit welchen Hürden die Eltern täglich konfrontiert sind, wenn das eigene Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist.»

Für viele bedeute es erstmals ein langer Spiessrutenlauf, bis man einerseits ernstgenommen werde und andererseits eine Diagnose erhalte. Auch die 4-jährige Noemi wurde von einem Arzt zum anderen geschickt, bis klar wurde, dass sie an Neurofibromatose leidet, eine Multiorganerkrankung, die überwiegend die Haut und das das Nervensystem betrifft.

«Ich sage immer, dass ich selbst nie Kinder wollte, nun habe ich mehr als 1'000», so Manuela Stier. Der Förderverein verfolge drei klare Ziele: unkomplizierte finanzielle Unterstützung der betroffenen Familien, Familien verbinden und die Öffentlichkeit informieren und sensibilisieren. «Ich fühle mich sehr allein» sei einer der meistgeschriebenen Sätze, mit der sich Familien zum kostenlosen KMSK Familien-Netzwerk anmelden. «Besonders die KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook wird rege zum Austausch unter Gleichgesinnten genutzt und enorm geschätzt», sagt Manuela Stier weiter.

«Weiter organisieren wir jährlich KMSK Familien-Anlässe, einerseits natürlich, um den Familien unbeschwerte Auszeiten zu ermöglichen, andererseits aber auch, um sie an einem Ort zusammenzubringen.» Ein besonderes Highlight sei jeweils das KMSK-Familienforum in der Explorit Volketswil, das anlässlich des internationalen Tages für seltene Krankheiten Ende Februar durchgeführt werde. «Es gibt jeweils im Kino für die Eltern und Fachpersonen eine Podiumsdiskussion, während die betroffenen Kinder und ihre Geschwister durch die 60 Helferinnen und Helfer liebevoll betreut werden.»

2019 wurden insgesamt rund 2'200 betroffene Familienmitglieder kostenlos an verschiedene KMSK-Veranstaltungen eingeladen. «Weil wegen Corona alle Fundraising-Aktivitäten auf 2021 verschoben wurden, mussten wir uns etwas Neues einfallen lassen», erklärt Manuela Stier. «Aktuell führen wir daher die ‹1. KMSK Swiss Challenge 2020› durch.» Diese Aktion ermögliche allen, sich durch Sport für Kinder mit seltenen Krankheiten einzusetzen.

Mit Hilfe der AtlasGO App werden die individuellen sportlichen Leistungen der Teilnehmenden in jeglichen Disziplinen erfasst und für jeden zurückgelegten Kilometer Fredis – das Maskottchen für Kinder mit seltenen Krankheiten – gesammelt. Das gemeinsame Ziel: eine Million Fredis sammeln.

Die Anmeldegebühren betragen 30 Franken, wovon 25 Franken direkt an den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten fliessen. Betroffene Familien dürfen kostenlos teilnehmen. Inzwischen seien bereits 250 Sportlerinnen, Sportler und Familien mit dabei und bewegen sich fleissig für den Förderverein.

«Am Ende des Tages geht es uns nicht nur um Spendengelder, sondern darum, die Geschichten dieser starken Familien zu erzählen und ihnen das Gefühl zu geben, dass sie nicht allein sind», so die Geschäftsführerin. In sechs Jahren habe man etwas Schönes und Nachhaltiges aufbauen können, auf das die 511 KMSK-Familien und der Förderverein heute stolz seien.

Längerfristig wolle man aber noch einen Schritt weiter gehen: «Das Ziel ist für uns, die Thematik auch bis ins Bundesamt für Gesundheit hineinzubringen und dort auf einer nächsten Ebene noch mehr für die betroffenen Familien zu bewirken. Um dies gemeinsam erreichen zu können, sind wir Mitglied bei ProRaris und seit 2019 Mitglied der IG Seltene Krankheiten.»