Seltene Krankheiten: Ein Buch für Betroffene, Angehörige und Ärzte

Im vierten KMSK-Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister» werden die vielfältigen, belastenden und oftmals zu wenig beachteten psychosozialen Herausforderungen betroffener Familien beleuchtet: Vom Moment der Diagnose, über soziale Isolation, Schwierigkeiten in der Paarbeziehung bis hin zu finanziellen Herausforderungen.

Eine seltene Krankheit wirbelt das Leben betroffener Familien durcheinander, zerstört Träume und Lebensentwürfe, ist eine riesige Herausforderung für Mütter, Väter, Geschwister und Grosseltern. Berufskarrieren müssen begraben werden, Paarbeziehungen leiden, Eltern sind oft 24 Stunden für ihre kranken Kinder da und vergessen sich dabei selbst.

Kurz: die Diagnose einer seltenen Krankheit bringt immense psychosoziale Herausforderungen auf vielen verschiedenen Ebenen mit sich. Eine betroffene Mama beschreibt es so: «Gefühle habe ich alle durchlebt: mal überfordert, schuldig, wütend, hoffnungslos, tieftraurig und nicht in der Lage mein Schicksal zu akzeptieren. Besonders belastend war das Gefühl des Alleine-Seins».

Entstanden ist die Idee der Wissensbücher nach unzähligen Gesprächen mit betroffenen Familien. Immer wieder hörte Manuela Stier, Initiantin und Geschäftsleiterin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) aus Uster dasselbe: «Nach der Diagnose hätten wir uns ein Instrument gewünscht, das die Erfahrungen und das Wissen von anderen betroffenen Familien aufzeigt und uns das Gefühl gibt, nicht allein zu sein.»

Und genau hier setzen die inzwischen vier KMSK-Wissensbücher «Seltene Krankheiten», wovon über 44'000 Exemplare kostenlos an relevante Dialoggruppen verteilt wurden, an. Die Themenauswahl des vierten KMSK-Wissensbuches ist nach einer umfangreichen Befragung der 650 betroffenen Familien aus dem KMSK-Netzwerk entstanden und widerspiegelt damit 1:1 deren Leben.

Für Prof. Dr.med. Anita Rauch, Präsidentin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten und Direktorin am Institut für medizinische Genetik der Universität Zürich sind die Bücher zu einem unverzichtbaren Instrument ihrer Arbeit geworden: «Die Wissensbücher des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten vermitteln Wissen, sensibilisieren und geben betroffenen Eltern das wertvolle Gefühl, nicht allein zu sein mit ihren Emotionen, mit ihrem neuen, unbekannten Leben. Die Wissensbücher liegen deshalb bei mir immer bereit.»

Inzwischen erreichen sie eine grosse Dialoggruppe aus betroffenen Familien, Kinderärzten, Gynäkologinnen, Therapeuten, Kinderspitälern, Hebammen, Genetiker, Spitalpersonal, Krankenversicherern, Gesundheitspolitikerinnen, IV-Stellen, Lehrern, Forschenden, Pharmamitarbeitenden, Medien und der breiten Öffentlichkeit.

Erklärtes Ziel ist es, das Thema «Seltene Krankheiten» bei allen wichtigen Dialoggruppen zu verankern.

Dank der Unterstützung von langjährigen Partnern, den jeweils 17 betroffenen Familien, Fachpersonen sowie dem ehrenamtlichen Engagement von Journalisten und Fotografinnen können diese nahhaltigen Werke kostenlos an die Dialoggruppen abgeben werden. Die vier Wissensbücher können kostenlos bestellt und als PDF auf der KMSK-Webseite abgerufen werden.