Eine Long Covid-Forschungsagenda nach Bedürfnissen von Betroffenen

Ein Team der Universität Zürich hat gemeinsam mit Long Covid-Betroffenen deren Bedürfnisse hinsichtlich künftiger Forschungsbemühungen ermittelt. Die Ergebnisse sollen helfen, Prioritäten zu setzen und Forschungsgelder gezielt dort einzusetzen, wo nach Ansicht der Betroffenen der grösste Bedarf besteht.

Am dringendsten erachten die Betroffenen demnach mehr Forschung für wirksame und erprobte Therapien, geeignete Strukturen im Gesundheitswesen, eine bessere Aufklärung sowie Fakten zu Kindern und Jugendlichen, die an Long Covid leiden. Das teilte die Universität Zürich am Donnerstag mit.

Menschen mit langfristigen gesundheitlichen Folgen nach einer Coronavirusinfektion berichten häufig über Müdigkeit, Kurzatmigkeit, kognitive Störungen, Schlafstörungen, Schmerzen oder die Unfähigkeit, zur Arbeit zurückzukehren oder ein normales soziales Leben zu führen.

Um die Bedürfnisse der Betroffenen zu ermitteln, verfolgte das Team um Milo Puhan und Sarah Ziegler des Instituts für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention der Universität Zürich einen sogenannten Citizen-Science-Ansatz. Dafür kam eine Arbeitsgruppe zum Zug, die aus 21 Long Covid-Betroffenen besteht sowie aus sieben Personen, die am chronischen Müdigkeitssyndrom leiden. Die Aufgabe der Gruppe war es, zuvor ausgearbeitete Forschungsfragen nach Wichtigkeit zu bewerten und zu priorisieren.

Die fünf wichtigsten Forschungsthemen sind demnach «Behandlung, Rehabilitation und Management der chronischen Pflege», «Verfügbarkeit von Schnittstellen für die Behandlungskontinuität», «Verfügbarkeit von Gesundheitsstrukturen», «Bewusstsein und Wissen bei den Fachleuten» und «Prävalenz von Long Covid bei Kindern und Jugendlichen».

«Unsere Ergebnisse deuten darauf hin, dass den Betroffenen neben adäquaten Behandlungsmöglichkeiten auch eine eindeutige Diagnose und der Zugang zu einer angemessenen Versorgung fehlen, die ihren diversen Bedürfnissen gerecht wird», sagte die Epidemiologin Ziegler.

In der Schweiz werde zurzeit keine einzige klinische Studie durchgeführt, teilte die Patientenorganisation Long Covid Schweiz mit, die gemeinsam mit dem Netzwerk Altea am Citizen-Science-Projekt beteiligt war. Neue klinische Studien sollten nun «endlich Antworten auf die vielen offenen Fragen» geben.

So hoffen auch die Forschenden, dass die Studie dazu beiträgt, die Finanzierung künftiger Forschungsprojekte wirksam zu lenken. Denn die Ressourcen seien begrenzt und es sei wichtig, «jenen Bereichen Priorität einzuräumen, die für Betroffene am wichtigsten sind», so die Universität Zürich.

Die Ergebnisse der Studie erschienen in der Fachzeitschrift «The Patient: Patient-Centered Outcomes Research».