Zwei neue Gesetze sollen Menschen mit seltenen Krankheiten helfen
Der Bundesrat will Menschen mit seltenen Krankheiten mit zwei neuen Gesetzen helfen.
Das Wichtigste in Kürze
- Der Bund will die Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten finanziell unterstützen.
- Ab 2030 ist ein nationales Register geplant.
- In der Schweiz sind laut Schätzungen über 500'000 Menschen von seltenen Krankheiten betroffen.
In einem ersten Schritt will die Landesregierung die gesetzliche Grundlage schaffen. Dies, damit der Bundesrat spezialisierte Versorgungsstrukturen sowie Informations- und Auskunftstätigkeiten finanziell unterstützen kann.
In einem zweiten Schritt wird das EDI frühestens Anfang 2030 eine Gesetzesvorlage für ein nationales Register für seltene Krankheiten vorlegen. Der Bundesrat hat dem EDI an seiner Sitzung vom Mittwoch den entsprechenden Auftrag gegeben, wie er gleichentags mitteilte.
Eine Krankheit gilt als selten, wenn sie höchstens 5 von 10’000 Personen betrifft und lebensbedrohlich oder chronisch einschränkend ist. Nach Angaben des Bundesrats leben gemäss Schätzungen über eine halbe Million Menschen mit einer seltenen Krankheit in der Schweiz.
2022 wurde Bundesrat beauftragt
Schon im Jahr 2022 beauftragte das Parlament den Bundesrat, eine gesetzliche Grundlage zu schaffen. Dies, um die Massnahmen eines bereits im Jahr 2014 verabschiedeten nationalen Konzepts seltener Krankheiten finanziell abzusichern.
Vor einem Jahr schickte der Bundesrat ein entsprechendes Gesetz in eine Vernehmlassung. Bereits damals kündigte der Bundesrat an, der Bund wolle künftig Versorgungsnetzwerke finanziell unterstützen können. Geplant sei zudem ein nationales Register.
Zwei statt nur ein Gesetz will der Bundesrat nun. Weil es ihm zufolge gilt, die Arbeiten am nationalen Register mit der digitalen Transformation des Gesundheitswesens abzustimmen. Vor allem mit dem Programm Digisanté seien die Arbeiten zu koordinieren.
Mit rund fünfzig Projekten im Rahmen von Digisanté wollen Bundesrat und Parlament die Digitalisierung im Gesundheitswesen fördern.
Die Rückmeldungen aus der Vernehmlassung hätten gezeigt, dass diese Abstimmung notwendig sei, um Synergien zu nutzen. Und auch Doppelspurigkeiten bei der Ausgestaltung der digitalen Prozesse und Infrastrukturen zu vermeiden und die damit verbundenen Kosten zu verringern.
Mit dem schweizweiten Register für seltene Krankheiten soll die Datengrundlage für solche Krankheiten verbessert und die Forschung erleichtert werden.
7000 und 8000 seltene Krankheiten
Gemäss Bundesratskommuniqué wurden bislang weltweit zwischen 7000 und 8000 seltene Krankheiten beschrieben. Darunter fallen zum Beispiel Cystische Fibrose oder Morbus Pompe.
Die Hälfte der seltenen Krankheiten beginne bereits im Kindesalter. Es werde davon ausgegangen, dass rund achtzig Prozent der seltenen Krankheiten genetisch bedingt seien.
Für die meisten seltenen Krankheiten bestehe heute nur wenig Aussicht auf Heilung, heisst es weiter. Bei der Behandlung und Pflege stünden Therapien im Vordergrund. Diese zielten auf eine Linderung der Symptome und auf eine Erhöhung der Lebensqualität ab.
