Baby Lea benötigt ein zwei-Millionen-Dollar-Medikament

Baby Lea lebt im Rehintal in der Ostschweiz und ist fünf Monate alt. Ihre Mutter, Helen Bossi, erzählt gegenüber «FM1 Today», dass ihre kleine «Kämpferin» unheilbar krank ist. Lea leidet an Spinaler Muskelatrophie (SMA Typ 1), ein Gendefekt, bei dem die Muskelzellen absterben. Die einzige Hoffnung verspricht ein Medikament aus den USA, welches in Europa noch nicht zugelassen ist.

Erst zwei Monate nach der Geburt stellten die Ärzte fest, dass etwas nicht stimmt. Die Bewegungen von Lea wurden immer weniger, zuletzt konnte sie nur noch den kleinen Finger bewegen, so Helen Bossi. Auch die verschriebene Physiotherapie hat nichts verändert. Die Diagnose habe ihr «den Boden unter den Füssen weggezogen».

Helen und Martin Bossi entscheiden sich für eine Therapie. Baby Lea erhält somit innert elf Wochen insgesamt vier Spritzen ins Rückenmark verabreicht. Die Therapie nützt der Motorik, allerdings lässt sie die Schluck-, Kau- und Atemmuskulatur aus. Das US-Medikament «Zolgensma» lässt Familie Bossi hoffen.

Mit zwei Millionen Dollar ist es das teuerste Medikament der Welt. Und in Europa ist es nicht zugelassen. «Zolgensma» verspricht keine Heilung, allerdings hätten sich Kinder, welche behandelt wurden, gut entwickelt. Mit Hilfe einer Infusion wird ein künstliches Gen in den Körper eingefügt, welches bei den Erkrankten fehlt.

Ende März haben die Eltern von Lea ein Crowdfunding gestartet, bisher sind rund 100'000 Franken eingegangen. Die Familie hofft, dass sie bis im Juni das nötige Geld zusammen haben. «Alleine schaffen wir das nicht», so Mutter Helen. Die Unterstützung der Bevölkerung sei aber riesig.