Gentherapie von kranker Valeria (1) dank Crowd-Funding gesichert
Das Schicksal von Valeria (1) aus Horw LU bewegt Tausende. Innerhalb von nur drei Tagen kommen 900'000 Schweizer Franken für ihre Gentherapie zusammen.
Das Wichtigste in Kürze
- Valeria (1) aus Luzern leidet unter einer seltenen Genmutation.
- Eine Gentherapie, die dem Mädchen helfen könnte, kostet 1,8 Millionen Franken.
- Die Familie startete deshalb ein Crowdfunding auf «GoFundMe» und brach alle Rekord.
- Binnen nur drei Tagen kamen knapp 900'000 Franken zusammen – Ziel erreicht.
Hoffnungsschimmer für die kranke Valeria (1). Die nötigen 900'000 Franken für ihre Gentherapie wurden binnen drei Tragen gesammelt.
Laut der Plattform «GoFundMe» ist Valerias Fall damit das am «schnellsten wachsende Crowd-Funding der Welt». Fast 11'000 Menschen haben sich finanziell an der Aktion beteiligt.
«Es gibt keine Worte, welche die momentane Gefühlslage beschreiben lassen. Wir sind überwältigt von eurer Anteilnahme am Schicksal von unserer Valeria», schreibt die Familie der kleinen Valeria auf der Plattform.
Mit dem gesammelten Geld sei nun gesichert, dass die Entwicklung des Medikaments für Valeria weitergehen könne.
Gentherapie könnte Valerias Leben retten
Die einjährige Valeria leidet an einem äusserst seltenen Gendefekt namens KCNT1. Weltweit sind nur 100 Fälle bekannt. Durch diese Genmutation durchlebt das Luzerner Baby täglich schmerzhafte epileptische Krampfanfälle.
Ohne Behandlung wird sich die Kleine weder geistig noch motorisch entwickeln können, und das Erwachsenenalter wahrscheinlich nicht erreichen. Ein Lichtblick: Ein Team von Neurogenetikern an der Yale University (USA) stellen eigens für Valeria ein Medikament her.
Weder IV noch Krankenkassen wollen jedoch für die Kosten der teuren Behandlung aufkommen, da diese erst entwickelt werden muss. Kostenpunkt: 1,8 Millionen Franken.
Die Eltern Mario und Alexandra Schenkel konnten dank Familie, Freunden und Bekannten für die Hälfte des Betrages aufkommen. Um auch die zweite Hälfte zusammenzukriegen, wurde die Kampagne «Rette Valeria» gestartet. Der Rest ist Geschichte!
Weitere Spenden gehen an zukünftige Behandlung von Valeria
Die «GoFundMe»-Page für Valeria wird vorerst geöffnet bleiben. Mit zusätzlichem Geld sollen künftige Behandlungskosten gedeckt werden.
Da die Behandlung keine Standardtherapie ist, seien laut den Eltern zukünftigen Kosten sowie der weitere Therapieverlauf sehr schwer abschätzbar.
«Wir hoffen ganz fest, dass sich Valeria einmal persönlich bei euch allen bedanken kann», schreiben die Eltern zum Schluss.
