Zehntes KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten findet statt

Eltern von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten (rund 350'000 Betroffene in der Schweiz) tragen eine schwere Bürde. Oftmals ist es nicht nur ihr Schicksal, das diese Familien belastet, sondern auch die Lösungssuche mit der Invalidenversicherung.

Am zehnten KMSK Wissens-Forum im Kultur- und Kongresszentrum Luzern KKL wird dieses wichtige Thema aus verschiedenen Blickwinkeln diskutiert. Mit dabei sind Fachpersonen und eine betroffene Mutter.

Bei vielen Kindern dauert die Abklärung der Krankheiten eine lange Zeit. Trotz unzähligen Untersuchungen können nicht immer klare Diagnosen gestellt werden. Dies kann zu Problemen führen.

Denn, wo keine Diagnose ist, da gibt es keine IV-Ziffer für Geburtsgebrechen. Dadurch können seitens der Invalidenversicherung keine Leistungen gesprochen werden.

Martin Boltshauser, Leiter Rechtsdienst von Procap Schweiz vertritt betroffene Familien. Er relativiert: «Im Gesetz sind gewisse Regelungen vorhanden, welche die IV einhalten muss. Ist etwa ein Behandlungsgerät notwendig, es liegt jedoch kein Geburtsgebrechen vor, so muss die IV ein solches ablehnen. Das ist dann nicht der Fehler der IV, sondern jener der Gesetzgebung.»

Dies geschieht auch bei seltenen Krankheiten. Oft sind diese so selten, dass die Gutachterinnen und Gutachter weder Erfahrung damit haben, noch, dass es eine Abrechnungsziffer dafür gibt. Schnell ist da der Stempel «abgelehnt» gesetzt.

In solchen Fällen springen immer wieder der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten sowie verschiedene Stiftungen ein.

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten hat 2022 mehr als 500'000 Franken an betroffene Familien ausbezahlt. Ein Grossteil davon wurde für Hilfsmittel, Therapien und Mobilität benötigt, deren Finanzierung von der IV oder Krankenkasse abgelehnt wurde.

«Die Familien haben oft keine Zeit, jahrelang auf Therapien oder Hilfsmittel zu warten und keine Kraft und Zeit, dafür zu kämpfen. Es wäre schön, wenn die Versicherungen diese Kosten tragen würden, um die Familien schnell und unkompliziert zu entlasten!», sagt Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten.

Dieter Widmer, Direktor der IV-Stelle Kanton Bern versteht, wie belastend die Situation für die betroffenen Familie ist, sagt allerdings auch: «Uns sind oftmals die Hände gebunden, denn die IV-Stellen vollziehen das Bundesgesetz über die Invalidenversicherung. Der gesetzliche Rahmen gibt uns vor, welche Bedingungen erfüllt sein müssen, damit eine Krankheit als Geburtsgebrechen gilt oder welche Hilfsmittel finanziert werden dürfen.»

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten lädt am 25. Februar 2023 im KKL Luzern dazu 200 Fachpersonen, betroffene Eltern, Medien, Gesundheitspolitiker, Auszubildende und Interessierte kostenlos ein.

Das Wissens-Forum Seltene Krankheiten beleuchtet die Herausforderungen, die sich für betroffenen Familien bei der Beantragung der Invalidenversicherung IV ergeben.

Ausgehend von der schweizweit ersten «KMSK Wissensplattform Seltene Krankheiten» für betroffene Eltern und Fachpersonen, liegt der Fokus auf dem Thema Versicherungsleistungen, Beantragung und Durchsetzung. Dies aus Sicht einer betroffenen Mutter und verschiedenen Fachpersonen. Moderiert wird das Wissens-Forum von Daniela Lager, Moderatorin und Journalistin SRF.

Interessierte können sich hier für das Wissens-Forum anmelden.

Sollte eine Teilnahme nicht möglich sein, dann wird die Veranstaltung am 25. Februar von 11:00 bis 14:05 Uhr live übertragen.