Schmetterlingskinder leiden unter unerträglichen Schmerzen – jeden Tag

Rund 200 Menschen in der Schweiz leiden an der Epidermolysis bullosa, einer genetisch bedingten, derzeit unheilbaren Hauterkrankung.

Schon bei der leichtesten Berührung beginnt die Haut zu schmerzen, wird brüchig oder bildet Blasen. Der Körper der Betroffenen ist oft von schmerzenden Wunden übersät.

Die Ursache für Epidermolysis bullosa ist ein Gendefekt, der die Bildung eines bestimmten Kollagens verhindert oder erschwert. Einzelne Hautschichten werden deshalb nicht richtig zusammengehalten. Starke Schmerzen bis hin zu körperlichen Behinderungen sind die Folge.

Je nach Schweregrad der Erkrankung sind nicht nur die äusserste Hautschicht, sondern auch die Schleimhäute und andere Organe betroffen.

Es können schwere Wunden in den Augen, im Mund, in der Speiseröhre oder im Magen-Darm-Trakt auftreten. In diesem Fall ist selbst die Nahrungsaufnahme erschwert und eine Magensonde notwendig.

Menschen mit dieser Erkrankung werden sinnbildlich als «Schmetterlingskinder» bezeichnet, weil ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.

Eins dieser 200 Schweizer Schmetterlingskinder ist Sevin Öcal aus Muttenz. Das 15-Jährige Mädchen leidet an der schwersten Form von Epidermolysis bullosa.

Fast der ganze Körper und die inneren Organe sind davon betroffen. Die Finger und Zehen des Mädchens sind verwachsen.

Der Alltag des Teenagers ist stark eingeschränkt. Zurzeit kann sie kaum mehr selbstständig gehen.

Jeden Tag müssen vier Stunden aufgewendet werden, um die Verbände zu wechseln und die Wunden zu pflegen. Die Mutter hilft täglich beim Verbandswechsel mit. Doch ohne Hilfe der Kinder-Spitex wäre diese Aufgabe nicht machbar.

Das Leben und die Gedanken der Eltern kreisen ständig um Sevin. Eine Grippe kann für sie aufgrund ihres schwachen Immunsystems gravierend sein. Die Corona-Pandemie ist für sie deshalb besonders belastend.

Ihr Alltag richtet sich nach den Pflegefachleuten, die zusätzlich zur Spitex vorbeikommen: Ergotherapeuten, Physiotherapeuten und verschiedene Ärzte. Regelmässig müssen die Eltern mit Sevin zudem ins Spital, um Blutuntersuchungen durchführen zu lassen.

Ferien oder ein unbeschwerter Spielnachmittag im Park mit der jüngeren Schwester gibt es bei dieser Familie nicht.

Dennoch lassen sich Sevin und ihre Eltern ihre Lebensfreude nicht nehmen. Sie kämpfen gemeinsam für ein möglichst normales Leben. Und sie wollen andere Schmetterlingskinder und von schweren Krankheiten betroffene Familien mit ihrer Erfahrung unterstützen.

Deshalb soll Sevins Geschichte in einem Buch erzählt werden.

Mithilfe des Fördervereins «Kinder mit seltenen Krankheiten» (KMSK) hat die Familie ein Crowdfunding gestartet.

Das Buch soll Einblick in den aussergewöhnlichen Lebensweg von Sevin geben und zeigen, wie sich die Familie trotz Schmerzen und Schicksalsschlägen nicht entmutigen lässt.

Livesystems und Nau.ch sind Gönner des Fördervereins «Kinder mit seltenen Krankheiten».

Rund 350'000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen. Der Förderverein unterstützt betroffene Familien finanziell, führt KMSK Familien-Events durch, um diese zu verbinden und verankert Wissen rund um das Thema «Seltene Krankheiten bei Kindern» bei Fachpersonen und in der Öffentlichkeit.
Helfen Sie jetzt mit einer Spende, dass Sevin's Herzenswunsch erfüllt werden kann.